EtusivuAjankohtaistaAllan Aula on vuoden peesariViides VAKU-tapahtuma syyskuussa OulussaKuurosokeiden maailmanliiton puheenjohtaja on kuollut 19.4.Yhteistyöfoorumi tulkkauspalveluiden kehittämiseksiKelan uusi linjaus apuvälineistäHarvinaisten tapaaminen 5.-6.5.Golfin kuntolomaviikot 2012Kannanotto tulkin / viittomakielen ohjaajan / avustajan käytöstäYle vaihtaa tekstitysfonttiaNFC-etätunnistus helpottamaan näkövammaisten arkeaSuomen Kuurosokeat ry:n julkilausuma 2012-2013Syyskokouskuulumisia TampereeltaCitybirds yleisön suosikkiKuvia Koskettavin veistos -näyttelyn avajaisistaKoskettavin veistos palkittiinRiku Virtanen palkittiin maailmallaAmmattiviittomistoa netissäVammaisprofessuuri HelsinkiinKannanotto tulkkauspalvelustaPohjoismainen kuurosokeuden määritelmä nyt kirjanaFL Stina Ojalan väitöskirja on luettavissa myös verkostaRiku Virtasesta Nuori MenestyjäKommunikaatio ja synnynnäinen kuurosokeus kirjasarja valmisKannanotto koulutussisältöihinKannanotto viittomakielen ohjaajien työllistymiseenUusinta uutta Usherin oireyhtymästäTiedotteet 2010Tiedotteet 2009Tiedotteet 2008Tiedotteet 2007Tapahtumakalenteri 2012Perustietoa järjestöstäJärjestötoimintaKuurosokeiden ToimintakeskusKuulonäkövammaisten KuntoutumiskeskusAluesihteeripalvelutKommunikaatio­palvelutIT-palvelutViestintäTietoa kuurosokeudestaMateriaalipankkiHenkilökunnan yhteystiedot

Mahdollisuus vaikuttaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville suunnattujen palvelujen kehittämiseen

HARVINAISET-VERKOSTON KYSELY - Vastausaikaa pidennetty 9. helmikuutta saakka

 

Kysen saate

 

Hyvä harvinaiseen sairaus- tai vammaryhmään kuuluva tai omainen/läheinen,

 

kartoitamme sairauden tai vamman harvinaisuuden vaikutuksia sairauden diagnostiikalle, hoitomuodoille sekä tiedon ja vertaistuen saatavuudelle. Kyselyn viimeinen vastaamispäivä on torstai 9. helmikuuta.

 

Kyselyn avulla saatavat tiedot ovat meille tärkeitä verkoston jäsenjärjestöjen ja - säätiöiden toiminnan kehittämiseksi. Suomeen on myös valmisteilla Sosiaali- ja terveysministeriön toimesta ja EU:n suosituksesta harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Harvinaiset-verkosto haluaa saada kansallisessa ohjelmassa kuuluviin myös harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien äänen. Oheisen kyselyn avulla pyrimme vaikuttamaan ohjelman valmisteluun. Kyselyn yhteenveto toimitetaan tiedoksi kansallista ohjelmaa valmistelevan työryhmän jäsenille.

 

Kyselyn yhteenveto esitellään kyseisen työryhmän jäsenille myös Harvinaiset-verkoston järjestämässä Harvinaisten Sairauksien Päivän tapahtumassa 29. helmikuuta Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa. Kyseiseen tapahtumaan on vapaa pääsy ja tietoa kyseisestä tapahtumasta sekä Harvinaisten Sairauksien Päivän muusta ohjelmasta julkaistaan -sivustolla. Sivustolla julkaistaan myös linkki, jonka kautta tapahtumaa voi seurata ja puheenvuoroja kommentoida Internetin kautta.

 

Kyselyn johdannossa on tarkemmin tietoa kyselyn tavoitteista ja käyttötarkoituksista. Toivomme lämpimästi, että löydätte hetken aikaa vastata kyselyyn. Uskomme, että kyselystä on hyötyä harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien näkemysten esiin tuomisessa harvinaisryhmille suunnattujen palvelujen kehittämiseksi.

 

Harvinaiset-verkoston puolesta,

 

Kristina Franck

Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja 2012

 

Lauri Kervinen

Projektikoordinaattori

 

 

 

Mikäli kysely ei aukea, kopioi oheinen linkki Internet-selaimesi osoitekenttään:

 

https://www.surveypal.com/app/f?_d=0&_sid=20304713&_k=HBz0OPb9XqImB-n4WHpNZ5OxmIiNxfTn_witVPpfsFZUx1m7tXygrTSkFDTPO-Nm