| |||||
|
EtusivuAjankohtaistaAllan Aula on vuoden peesariViides VAKU-tapahtuma syyskuussa OulussaKuurosokeiden maailmanliiton puheenjohtaja on kuollut 19.4.Yhteistyöfoorumi tulkkauspalveluiden kehittämiseksiKelan uusi linjaus apuvälineistäHarvinaisten tapaaminen 5.-6.5.Golfin kuntolomaviikot 2012Kannanotto tulkin / viittomakielen ohjaajan / avustajan käytöstäYle vaihtaa tekstitysfonttiaNFC-etätunnistus helpottamaan näkövammaisten arkeaSuomen Kuurosokeat ry:n julkilausuma 2012-2013Syyskokouskuulumisia TampereeltaCitybirds yleisön suosikkiKuvia Koskettavin veistos -näyttelyn avajaisistaKoskettavin veistos palkittiinRiku Virtanen palkittiin maailmallaAmmattiviittomistoa netissäVammaisprofessuuri HelsinkiinKannanotto tulkkauspalvelustaPohjoismainen kuurosokeuden määritelmä nyt kirjanaFL Stina Ojalan väitöskirja on luettavissa myös verkostaRiku Virtasesta Nuori MenestyjäKommunikaatio ja synnynnäinen kuurosokeus kirjasarja valmisKannanotto koulutussisältöihinKannanotto viittomakielen ohjaajien työllistymiseenUusinta uutta Usherin oireyhtymästäTiedotteet 2010Tiedotteet 2009Tiedotteet 2008Tiedotteet 2007Tapahtumakalenteri 2012Perustietoa järjestöstäJärjestötoimintaKuurosokeiden ToimintakeskusKuulonäkövammaisten KuntoutumiskeskusAluesihteeripalvelutKommunikaatiopalvelutIT-palvelutViestintäTietoa kuurosokeudestaMateriaalipankkiHenkilökunnan yhteystiedot
|
Uusinta uutta Usherin oireyhtymästä
Millaista on elää kuurosokeutta aiheuttavan Usherin oireyhtymän kanssa? Millaisia ajatuksia herättää, kun näkö ja kuulo heikkenevät? Onko olemassa mitään parannuskeinoja? Muun muassa näihin kysymyksiin etsitään vastausta Suomen Kuurosokeat ry:n kustantamassa uutuuskirjassa "Usher tuli taloon".
Kirjassa kuusi eri tavoin kommunikoivaa nuorta aikuista, joilla on itsellään Usherin oireyhtymä, kertovat omakohtaisesti elämästään. Kolme heistä sai tietää sairaudestaan vasta aikuisuuden kynnyksellä, kolme muuta on elänyt diagnoosinsa kanssa lapsesta saakka.
Kokemustiedon lisäksi kirjassa esitellään helppotajuisesti viimeisintä tutkimustietoa. Silmä-, korva- ja perinnöllisyyslääkärit ovat kirjoittaneet lääketieteelliset artikkelit: miten Usherin oireyhtymä diagnosoidaan, miten se periytyy ja miten se vaikuttaa näköön ja kuuloon. Järjestön työntekijät kertovat palveluista ja tukitoimista. Artikkeleista muodostuu yhdistelmä asiantuntemusta ja vertaistukea.
Usherin oireyhtymä on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva, peittyvästi periytyvä oireyhtymä, jolle ovat ominaisia synnynnäinen sisäkorvatyyppinen kuulovika ja kouluiässä alkava, verkkokalvon rappeutumaan liittyvä näkövamma. Se on tavallisin kuulonäkövammaisuutta aiheuttavista oireyhtymistä.
Kirjan julkistamistilaisuus pidettiin 24.1. Iiriksessä. You Tubessa on kuurosokeiden kanavalla video, jossa on tunnelmakuvia julkistamistilaisuudesta. Iiriksen nettiradiossa julkistamistilaisuus kuultiin suorana lähetyksenä ja nyt sen voi hakea tallenteena (mp3) osoitteesta: . Mukavia katselu- ja kuunteluhetkiä!
Lisätietoa: Tiedottaja Tuija Wetterstrand puh. 040 753 2026
Julkaisu: Tuija Wetterstrand (toim.) Usher tuli taloon. Kustantaja: Suomen Kuurosokeat ry. ISBN 978-952-9713-49-3. Hinta 15 euroa + postituskulut. Tilaukset: .
Kirjoittajat: silmätautien erikoislääkäri, LT Eeva-Marja Sankila; silmätautiopin dosentti, LKT Lea Hyvärinen; osastonylilääkäri, dosentti, LT Antti A. Aarnisalo; ylilääkäri, dosentti, LKT Riitta Salonen-Kajander; opintokoordinaattori Harri Peltola; aluesihteeri Leena Rossinen; kuntoutusohjaaja Leo Turunen sekä Jaakko Evonen, Veera Laukkarinen, Nina Mattola, Marianne Mielityinen, Timo Närhi ja Milla Päiväniemi.
Liitteet: kirjan kansikuva ladattavana pdf-tiedostona (1mt).
Aikaisempaa Usher-kirjallisuutta:
| ||||
