De dövblindas kultur

Ritva Rouvinen, distriktssekreterare i Jyväskylä
Föreläsning vid kommunikationsseminariet i Jyväskylä, november 2001.

 

Under seminariet presenterade jag min pro gradu-avhandling De dövblindas kultur. Det finns olika definitioner på kultur. I avhandlingen utgör de den helhet som består av värderingar, normer och seder. De dövblindas kultur ger verksamhets- och lösningsmodeller för att klara av vardagssituationer och göra det lättare att förutsäga dem.

 

I min forskning beskrivs och undersöks de dövblindas kultur genom vardagssituationer och lösningsmodeller, här behandlas språkets betydelse för kulturidentiteten och granskas de dövblindas sätt att behärska sin livssituation. Här reflekteras det också över om man överhuvudtaget kan tala om de dövblindas kultur. Jag analyserar den utgående från Argyls modell, där kulturen indelas i sex områden. Forskningen baseras på personer som blivit dövblinda i vuxen ålder, och materialet är baserat på intervjuer, forskarens egna iakttagelser och olika dokument.

 

Kulturens grunder

 

Kulturens första delområde är språket. I allmänhet hör ett gemensamt språk ihop med kulturen. Detta krav förverkligas inte när det gäller  dövblinda, ty viktigare än en ett gemensamt språk är förståelsen och accepterandet av olika kommunikationssätt. I själva verket använder dövblinda flera kommunikationssätt samtidigt för att garantera att budskapet går fram. De teckenspråkiga i undersökningen upplevde värdesättandet av teckenspråket som ett av de viktigaste värdena i livet. Trots detta ville de tala om en gemensam kultur för dövblinda indelad i två undergrupper: de tecknandes och de talandes dövblindkultur.

 

Ett gemensamt sätt att uppleva världen är ett annat delområde. Världen  gestaltas så att alla sinnen bidrar: lukt, smak och känselsinnet förstärks. Informationen från omgivning är splittrad och helheten måste byggas upp av små delar. Bland de dövblinda kan man inte tala om en värld gestaltad av synen eller hörseln eftersom dessa båda gemensamt används för att få information. Identiteten eller uppfattningen om en själv och ens möjligheter måste byggas upp på nytt många gånger i livet; detta gäller ”normala” människors livssituation lika väl som den som berör dövblindheten.

 

Det tredje delområdet gäller formerna för gemensamt godkända icke-språkliga budskap och social samverkan. Kommunikationen försvåras av bristen på kompletterande budskap så som betoning, röstläge och gester. Information om omgivningen, och händelser, människor och deras klädsel måste ges skilt. Detsamma gäller all annan information och kunskap som öses över oss och som är självklar för seende och hörande. All denna tilläggsinformation gör den redan långsamma kommunikationen ännu trögare för an dövblind.

 

De sociala relationerna betydelse är stor i de dövas kultur. Möjligheterna att skapa frivilliga och jämlika förhållanden är sämre än hos andra grupper. Kommunikationen med likasinnade kan försvåras på grund av avstånd eller brist på tolkar/ledsagare. För alla människor, också för döblinda, är det viktigt att kunna både ta och ge.

 

Varje kultur har sina egna regler och lagar som bestämmer hur man skall fungera i olika situationer. Så också de dövblindas kultur. Detta är det fjärde delområdet i analysen. Mobility och användandet av alla sinnen när man rör sig självständigt, vanan att anlita assistent och tolk i olika sammanhang samt accepterandet av olika kommunikations- och informationssätt underlättar vardagen. Att möta och godkänna olikhet är  ett centralt drag, liksom också beröring, vilket avviker från den finska kulturen i allmänhet. Redan det taktila teckenspråket samt utnyttjande av tolk kräver beröring av en annan människa.

 

Det femte delområdet är en gemensamt godkänd moral, andra värderingar och trosuppfattningar. Att de intervjuade känner sig litet främmande för värdediskussioner märks i deras svårighet att ge uttryck för egna värderingar. Allt i livet koncentreras så mycket på vardagssituationerna att det är svårt att uttrycka allmänmänskliga värderingar. Självbestämmanderätten  upplevs dock som en viktig värdering. Den hör till kontrollen av det egna livet, som består av inre och yttre faktorer. Inre livskontroll innebär möjligheter att öka den egna förmågan med kunskaper och färdigheter. Detta är dock inte tillräckligt, utan samhället bör erbjuda de dövblinda  möjligheter till yttre livskontroll. Arbete och meningsfulla sysslor och därigenom möjligheter att delta i social samvaro anses värdefulla. Men det kan vara svårt att finna sådana. Kontakten till släkt och vänner är viktig men inte problemfri eftersom den inte är problemfri på grund av brister i kommunikationen.

 

Konstupplevelser och skapande verksamhet i allmänhet hör till de dövblindas kultur. Detta är det sjätte delområdet i analysen. Via känselsinnet kan man njuta av konstverk lika bra som enbart med synen. Dikter, böcker, musik teater, skulptur, målningar, dans – allt detta kan dövblinda uppleva. Dövblindas konst berör alla.

 

Olika typer av dövblinda i undersökningen

 

I undersökningen indelas de dövblinda i med hänsyn till livskontroll i fyra typer:

 

1. Taktilt teckenspråkiga

 

2. Teckenspråkiga med synrester

 

3. Teckenspråkiga i perifera områden

 

4. Dövblinda som kommunicerar med tal

 

Taktilt teckenspråkiga har kontroll över sitt liv. Användningen av alla sinnen och goda kommunikations- och informationsfärdigheter är viktiga för livskontrollen. Betoningen på helhet i kommunikationen ställer ofta önskan att fungera socialt  mot det tröttsamma i själva kommunikationen. Att använda tolk eller assistent innebär en förlust av den egna integriteten och tvånget att förlita sig på andra människor. Sociala relationen med släkt, vänner och grannar beror på dessas kunskaper om teckenspråket. Bristen på sociala kontakter och information kan leda till isolering och ensamhet. Att själv besluta och att vara en del av samhället underlättas av att man tillhör de dövblindas kultur och är medlem i deras grupp.

 

Teckenspråkiga dövblinda med synrester hör ofta till de döva teckenspråkigas grupp. Att klara sig i en visuell grupp beror på hur bra synen är och de dövas vilja att möta en synskadad teckenspråkig och beakta synskadan. Alla intervjuade upplevde dock de dövblinda som sin grupp och kultur och att behärska deras färdigheter som viktiga.

 

Teckenspråkiga som bor i perifera områden är i den sämsta ställningen. De saknar referensgrupp och har få människokontakter med samma språk. Bevarandet av en dövblind identitet skulle kräva kontakter med andra dövblinda tecknare.

 

För talande dövblinda är dövblindidentiteten en del av helheten eftersom språket är detsamma som för majoriteten av befolkningen. De uppfattade sig som hörsel- och synskadade, fastän alla fann samverkan med dövblinda viktig.

 

I denna undersökning upplevdes den egna dövblinda gruppen som viktig både på ett personligt och samhälleligt plan. Vetskapen om gruppens och föreningens existens, historia, karaktär och kultur gör att man upplever den som värdefull och samhälleligt betydelsefull. De dövblinda har som individer och medlemmar av de dövblindas grupp rätt att få erkänsla och respekt som representanter för en minoritetskultur.